Eczeem: balanceren op het randje van de dood (interview)

Bijgewerkt: 25 jul 2019

Jolanda (51) heeft haar hele leven lang al last van constitutioneel (ook wel atopisch) eczeem. Deze huidaandoening gaat gepaard met verschillende allergische reacties op voedingsmiddelen en pollen. In dit interview vertelt zij hoe haar klachten jarenlang genegeerd zijn door een arts, wat uiteindelijk heeft geleid tot meerdere ziekenhuisopnames waarbij zij balanceerde op het randje van de dood.

Kan je iets over jezelf vertellen?

‘’Mijn naam is Jolanda. Ik ben 51 jaar en ik heb een dochter van 17 jaar. Ik woon in Nijmegen. Ik heb de opleiding culturele antropologie gestudeerd aan de universiteit hier in Nijmegen. Daar ben ik in 1993 afgestudeerd en sindsdien heb ik gewerkt voor ontwikkelingssamenwerkingsorganisaties, mensenrechtenorganisaties en vredesbeweging. Ik heb veel in het buitenland gewerkt, zoals landen in Afrika en Zuid-Azië. Daar heb ik onlangs ook een boek over gepubliceerd, dat de Karma Revolutie heet en dat gaat over de kastendiscriminatie in Zuid-Azië.''


Kan je iets vertellen over jouw huidaandoening?

‘’Ik ben geboren met een atopische

constitutie, zoals dat genoemd wordt.

Dat gaat gepaard met eczeem, astma en hooikoorts. In mijn geval uit het zich voornamelijk in eczeemklachten, maar ook andere allergische reacties op voedingsmiddelen en pollen. Als baby van een half jaar heb ik de eerste klachten gekregen. Dat ging vrij snel slechter en slechter tot ik op driejarige leeftijd opgenomen moest worden in het ziekenhuis. Daar heb ik toen een maand gelegen en dat heeft behoorlijk veel impact gehad. Ik was nog maar drie jaar, dus ik begreep eigenlijk nog niet goed wat er gebeurde. Mijn ouders die vertelden mij dat ik blijkbaar het gevoel heb gehad dat ik in steek gelaten was. Als zij op bezoek kwamen, dan deed ik alsof ik ze niet zag en keek ik naar de muur. Als ze dan weer weggingen dan hoorden ze mij huilen. Dus dat heeft ook op hen uiteraard behoorlijk wat impact gehad.’’


''Als zij op bezoek kwamen, dan deed ik alsof ik ze niet zag en keek ik naar de muur. Als ze dan weer weggingen dan hoorden ze mij huilen.''

Wat betekende dit verder voor jouw jeugd?

‘’De klachten ontwikkelde zich zo verder totdat ik met zes jaar nog een keer een maand in het ziekenhuis heb gelegen. Die tweede opname herinner ik mij als redelijk positief. Ik heb veel gespeeld en ik had een vriendinnetje. Maar natuurlijk ook een deel van school gemist. Verder had het eigenlijk in mijn jeugd niet een noemenswaardige impact. Het werd gezien gezien als iets dat je nou eenmaal hebt. Er werd niet over gepraat en ik probeerde te functioneren als ieder ander. Pas later ben ik gaan beseffen dat het toch ook in mijn jeugd veel meer impact heeft gehad dan dat ik toen door had.’’


Hoe heeft deze aandoening jouw leven toen beïnvloed, bijvoorbeeld op sociaal niveau?

‘’Er zijn ook wel mensen geweest die dachten dat het besmettelijk was of dat het gevaarlijk of vies was. Ik ben ook wel eens uitgescholden. Dat ging een beetje langs me heen. Ik was me er niet echt heel erg bewust van, volgens mij. Ik deed ook aan turnen en ook daar is het volgens mij nooit een obstakel bij geweest. Pas op de middelbare school begon het een ander effect krijgen, want ik gebruikte hormoonzalf in mijn gezicht en ik wist helemaal niet wat de bijwerkingen daarvan waren. In mijn geval werd de huid dunner en als er een beetje warmte of spanning bij kwam, dan kreeg ik ontzettende rode en gloeiende wangen. Dat voelde ook heel vervelend. In de puberteit ben je al onzeker over je uiterlijk. Dus dat heeft mij ook echt wel belemmerd in mijn sociale ontwikkeling toentertijd. Ook dingen zoals uitgaan vond ik, vooral daardoor, heel moeilijk. Ik verstopte mezelf toch eigenlijk wel een beetje.’’


Wat had dat als gevolg?

‘’Doordat ik mij terugtrok en toch een uitlaatklep nodig had, ben ik gaan schrijven in dagboeken en brieven naar mensen wereldwijd. Daar is uiteindelijk een relatie uit voortgekomen met iemand uit Sri Lanka, waardoor ik daar ook een tijd heb gewoond. De eczeem was toen eigenlijk al een tijdje wel redelijk onder de knie. In Sri Lanka begon het in alle heftigheid weer op te komen door het klimaat en de stoffigheid en viezigheid waarin ik toen woonde. Dat heeft uiteindelijk geleid tot een nieuw behandeltraject in het Canisius Ziekenhuis in Nijmegen. Die vrouw die mij behandelde die stuurde mij eigenlijk telkens weer weg met alleen maar vaseline. Terwijl ik zelf wel voelde en zag dat het eczeem anders was dan anders en het zat ook over mijn hele lichaam, maar er werd telkens niks mee gedaan. Die situatie is toen zodanig erg geworden, dat het zich heeft ontwikkeld tot een erytrodermie waarbij de gehele huid ontstoken was. Ik heb daar ongeveer een jaar mee rondgelopen. Ik had een enorme mate van zelfdiscipline, dus ik krabde niet. De huid lag daardoor ook niet open en het zag er dus ook niet heel dramatisch uit, behalve dat het er heel rood uitzag dan.’’


‘’Na een jaar ben ik met spoed in het Radboud Ziekenhuis beland en was ik bijna dood. Toen was ik denk ik 21 jaar. Dat was een enorme shockerende, idiote situatie. Bij de eerste hulp werd direct herkent wat er aan de hand was. Ik was helemaal aan het beven en zodanig in een kritieke fase, dat ik naar een andere kliniek werd vervoerd. Daar heb ik vocht toegediend gekregen en ik moest warm gehouden worden. Daar heb ik toen twee maanden gelegen. In eerste instantie op het randje van de dood gebalanceerd en een aantal weken ontzettend ziek geweest.’’


Hoe was die situatie voor jou?

‘’Voor mij was het een verademing dat ik eindelijk hulp kreeg. Want ik had een jaar lang met die situatie rondgelopen en niemand hielp. Terwijl ik zelf voelde dat het helemaal niet goed was. Ik heb mezelf toen mentaal overeind gehouden en dat is misschien ook wel mijn valkuil. Mentaal gaf ik het niet op en stortte ik me op mijn studie. Dus ik zat met zo los mogelijke katoenen kleding op een houten stoel te studeren, om zo min mogelijk van mijn lichaam te voelen. Zo heb ik dat jarenlang overbrugt, tot ik in met spoed in het Radboud Ziekenhuis belandde.’’


''Zoiets gebeurd alleen maar als een huidsituatie volkomen verwaarloosd wordt. Dat gebeurde niet door mijzelf, maar nota bene door een dermatoloog.''

Had je ooit gedacht dat eczeem tot zulke enorme heftige gevolgen kon leiden?

‘’Nee, dat weet eigenlijk bijna niemand. Als je weet dat het kan, dan zou ik er ook meer op voorbereid kunnen zijn, maar het is ook heel uitzonderlijk. Zoiets gebeurd alleen maar als een huidsituatie volkomen verwaarloosd wordt. Dat gebeurde niet door mijzelf, maar nota bene door een dermatoloog.’’


Heb je ooit nog contact gezocht met het Canisius Ziekenhuis om te vragen wat er fout is gegaan?

‘’Heel veel later heb ik nog wel geprobeerd om verhaal te halen bij het Canisius Ziekenhuis. In eerste instantie was ik ontzettende opgelucht toen het allemaal voorbij was en ik weer een normaal leven kon leiden. Ik wilde helemaal niet meer met die situatie geconfronteerd worden of terug te kijken naar die ellende. Pas later heb ik actie ondernomen omdat ik dacht ‘’hoe heeft dit in hemelsnaam kunnen gebeuren’’. Maar toen was het dossier al verjaard en de dermatoloog die mij daar behandelde was inmiddels overleden. Toen heb ik besloten dat ik daar geen energie meer in wil stoppen. Ik moet wel eerlijk zeggen dat ik nog wel eens het gevoel heb dat het heel kwalijk is wat daar is gebeurd.’’


Hoeveel heb je er nu nog last van?

‘’Sinds die opname heb ik uiteraard altijd nog wel eczeem gehouden, maar heb ik het goed onder de knie gehouden. Het is nog één keer in mijn gezicht heel erg geworden en toen heb ik nog een korte opname gehad van twee weken, maar daarna ben ik elk geval niet meer opgenomen geweest en is het redelijk stabiel. Ik heb altijd mijn werk kunnen doen, ook in het buitenland. Het blijft natuurlijk een factor om rekening mee te houden. Dat is een feit. Ik heb nog altijd wel eczeemplekken, maar het is heel goed onder de knie te houden nu met de juiste zalven. Ik heb ook een anti-allergiemedicijn en dat ik ook een enorme uitkomst voor mij gebleken.’’


Beperkt dit jou nu ook nog in je dagelijkse leven en hoe ga je hiermee om?

‘’Als je het zo gewend bent dan onderschat je dat wel eens en sta je er bijna niet bij stil. Stiekem als je er wel bij stil gaat staan, dan besef je pas hoeveel moeite je eigenlijk moet doen om je huid goed te houden en welke voorzorgsmaatregelen je moet nemen. Nu bijvoorbeeld ook met de zon en het werken in het buitenland. De zon is aan de ene kant goed tegen de eczeem, maar ik heb ook een zonneallergie. Dus ik moet altijd enorm balanceren met hoeveel en wanneer en wat. Dat is niet altijd even makkelijk. Maar het wordt ook een tweede natuur, denk ik.’’





Wat zou je anderen met deze aandoening aanraden?

‘’Ik zit wel eens op zo’n forum, op Facebook bijvoorbeeld, van mensen met eczeem klachten. Daar zie je wel eens mensen voorbij komen die ten einde raad zijn. Ik adviseer ze altijd: ga naar het Radboud Ziekenhuis. Ik heb daar zelf zulke goede ervaringen gehad, tot op de dag van vandaag. Dus dat ik wat mij betreft een aanrader.’’


0 keer bekeken

CONTACT

VOORWAARDEN

© Copyright 2019-2020 - Vind je Huidtherapeut

SOCIAL MEDIA

Praat mee

@vindjehuidtherapeut

#vindjehuidtherapeut

  • LinkedIn
  • Facebook
  • Instagram