Lipoedeem: de continue pijn, vermoeide benen en een zwaar gevoel (interview)

Savita (38) is moeder van drie kinderen en heeft sinds de puberteit lipoedeem in de benen. Lipoedeem is een chronische huidaandoening waarbij het vetweefsel ongelijkmatig verdeeld is over het lichaam. Dit veroorzaakt voornamelijk pijnklachten, vermoeide benen en een zwaar gevoel. In dit interview vertelt zij hoe deze aandoening haar leven beïnvloed heeft en hoe zij hiermee omgaat.

Kan je iets over jezelf vertellen?

‘’Ik ben 38 jaar. Ik ben moeder van drie kinderen. Ik woon in Deurne en ik ben werkzaam als pedagogisch medewerker op een babygroep. Ik heb, ik denk al vanaf mijn puberteit, lipoedeem en het is nu vier jaar geleden vastgesteld door een dermatoloog. Sindsdien is het eigenlijk alleen maar erger geworden.’’


Heb je hier bepaalde behandelingen of medicatie voor gekregen?

‘’Ik heb steunkousen daarvoor gekregen, van de huidtherapeut, en voor de rest is er eigenlijk niks tegen te doen. Ja, massages. Maar die zijn heel erg duur. Dus die kan ik niet betalen. En liposuctie. Maar niks wordt vergoed. Vandaar dat ik daar allemaal nog niet aan begonnen ben.’’


Hoe heeft deze aandoening jouw leven beïnvloed?

‘’Nou sowieso toen ik eenmaal hoorde wat ik had en de dingen die daarbij hoorden, vielen

voor mij heel veel puzzelstukjes vanuit mijn jeugd al op zijn plaats. Dat ik bijvoorbeeld als puber bepaalde dingen niet zo goed kon, zoals een brug opfietsen. Dan dacht ik: ik kan dit niet. Nu blijkt dus achteraf dat dat allemaal daarvan komt. Het krachtverlies dat erbij komt kijken. En naarmate ik ouder word en het erger wordt merk ik ook wel dat het me toch wel een beetje beperkt in mijn activiteiten met de kinderen. Dat ik steeds meer pijn in mijn benen heb, vaker moet zitten bij dingen, moeilijker op kan staan en dus ook niet meer zo gauw met de kinderen op de grond ga spelen. Ook op het werk heb ik daar last van. Als de kinderen op mijn benen willen klimmen, of kruipen. Dat doet gewoon allemaal pijn. Dus dat gaat gewoon niet.’’


''Soms ga ik over mijn eigen grens heen.''

En hoe ga je daarmee om?

‘’Ja ik leg dan altijd maar gewoon uit: mama’s benen doen pijn dus je kan niet op mama’s benen klimmen. In plaats van op de grond zitten pak ik vaak zo’n laag stoeltje erbij. Dan kan ik makkelijker opstaan en ben ik ook wat lager en bereikbaarder voor de kinderen. Heel soms ga ik toch een keer op de grond zitten of kruipen en dan denk ik: dan heb ik morgen maar weer pijn, dit vind ik dan even belangrijker. Soms ga ik over mijn eigen grens heen.''


Heb je er vergeleken met vroeger nog steeds zo erg last van?

‘’De pijn die had voordat ik steunkousen heb aangeschaft, die heb ik niet meer en het zware gevoel in mijn benen is echt véél minder. Met als voorkeur dat ik daardoor ook minder vaak mijn kousen weer draag en dan ook wel weer wat meer last heb. Ze hebben me zeker wel geholpen.’’


Welk zorgtraject heb je precies doorlopen?

‘’Ik ben eerst bij de huisarts geweest. Maar die zei dat ik geen lipoedeem had omdat ik geen overbloezende enkels had (wat ze schijnbaar zo geleerd hebben, dat je dat moet hebben). Ik wist zeker dat ik het wel had. Dus ik wou toch die doorverwijzing. De dermatoloog die was er heel duidelijk in.’’


Wat vond je ervan dat de huisarts in eerste instantie niet van die diagnose overtuigd was?

‘’Heel frustrerend. Want ik was er zelf zeker van overtuigd. Ik voelde me eigenlijk een beetje voor schut staan daar, vooral omdat ik zelf wel zo overtuigd was. Ik dacht: ik heb zelf ook onderzoek gedaan en gelezen dat het helemaal niet hoeft te zijn dat het bij je enkels stopt. Bij mij stopt het halverwege mijn kuit. Dus ik was ook gefrustreerd door het feit dat zij er eigenlijk zo weinig maar over weten. Ik denk dat in heel Nederland iedereen hier tegenaan loopt, dat er nog zo weinig kennis is van wat er allemaal bij hoort qua pijnklachten. En daar zijn we nu met veel vrouwen voor aan het vechten, om meer bekendheid te geven. We hopen dat ze dan ook eerder aan lipoedeem denken en niet dat ze alleen maar denken: die vrouw is dik.’’


''Ik voelde me eigenlijk een beetje voor schut staan daar, vooral omdat ik zelf wel zo overtuigd was.''

Wat is precies de prognose?

‘’Beter wordt het sowieso niet. Ik moet zelf zorgen dat ik niet aankom want dan wordt het ook niet erger, tenminste waarschijnlijk niet. Het kan door hormoonwisselingen, dus dadelijk met de overgang, wel weer erger worden. Maar goed, daar kan je niks van zeggen. Over gaat het sowieso niet.’’


Vind je het lastig dat het iets is dat permanent is?

‘’Daar heb ik me eigenlijk bij neergelegd. Ik kan het toch niet veranderen. Het enige waar ik zelf op kan letten is mijn voeding en proberen toch te blijven bewegen. Ondanks dat dat dus wel moeilijk is, want als het pijn doet heb je natuurlijk geen zin om te bewegen.’’


Is het eigenlijk ook iets wat in je familie voorkomt?

‘’Nee. Dat is eigenlijk ook heel stom. Het is helemaal niet herkenbaar bij mij in de familie. Mijn dochter heeft het wel ook, zie ik nu. Mijn dochter is elf en ik zie nu al aan haar bouw en haar cellulitis dat zij het heeft. Die pech heeft ze. Het voordeel is wel weer dat zij het op jonge leeftijd al weet en ook op jonge leeftijd leert om ermee om te gaan, in plaats van dat ze dingen meemaakt die ik dan weer mee heb gemaakt.’’


Hoe zou je leven eruit zien als je geen last van deze aandoening had?

‘’Dat is een goede vraag. Ik denk dat ik wel actiever zou zijn. Misschien wel een leukere moeder, die meer rent, springt en over de grond gekke dingen doet. Ik denk dat dat wat mij betreft toch wel beïnvloed als mens.''


Hoe zie jij de toekomst voor je met betrekking tot jouw huidaandoening?

‘’Blijven opletten en ook blijven inlezen in wat er allemaal bij kan horen of niet. Dat is denk ik het enige wat ik kan doen.''


Zou je dat andere vrouwen met lipoedeem ook adviseren?

‘’Ja. Ook Facebook heeft een speciale groep voor mensen, maar ook familieleden van mensen, met lipoedeem. Daar steunen we elkaar ook en stellen we vragen aan elkaar. Daar leer ik ook heel veel van.'


Sources

- Afbeelding: Estégi

576 keer bekeken

CONTACT

VOORWAARDEN

© Copyright 2019-2020 - Vind je Huidtherapeut

SOCIAL MEDIA

Praat mee

@vindjehuidtherapeut

#vindjehuidtherapeut

  • LinkedIn
  • Facebook
  • Instagram