Vitiligo: beseffen dat je niet je huid bent (interview)

Lia (54) heeft sinds twee jaar vitiligo, ook wel leukederma genoemd. Dit is een auto-immuunziekte waarbij de pigmentcellen kapotgaan. Hierdoor ontstaan er witte vlekken op de huid. De oorzaak is vooralsnog onbekend. In een interview vertelt zij hoe dit haar leven beïnvloed heeft en wat zij anderen met vitiligo aan zou raden.


Kan je iets over jezelf vertellen?

‘’Ik ben 54. Ik ben getrouwd. Ik heb twee volwassen kinderen en ik werk als verbeeldend therapeut.’’


Kan je iets vertellen over jouw huidaandoening?

‘’Ja dat is vitiligo en ik dat heb ik sinds twee jaar. Ik had altijd al wel wat witte puntjes op mijn benen, maar volgens mij heeft iedereen dat wel op een bepaald moment. Twee jaar geleden dacht ik: het wordt nu wel erg vlekkerig. Dus toen had ik eigenlijk voor mezelf al de diagnose gesteld dat dat wel vitiligo zal zijn, want daar hoor je best wel vaker mensen over. Toen ben ik naar de huisarts gegaan om dat eigenlijk bevestigd te krijgen en die vertelde mij dat ik wel een bijzonder type ben. Wat ik namelijk begrepen heb is dat het meestal tussen je twintigste en dertigste levensjaar voorkomt en dat het dus heel uniek was dat dat bij mij pas na mijn vijftigste opkwam. Toen heeft ze me eigenlijk doorgestuurd naar een dermatoloog. Maar ik dacht daar heb ik helemaal geen zin in, want ik heb helemaal geen zin om allemaal agressieve rotzooi te gaan smeren, of te gaan slikken, of wat dan ook. Terwijl ze zeggen ook eigenlijk er is niks aan te doen, het is gewoon wat het is. Wat ik begrepen heb is dat het ook nog wel kan veranderen, maar dat het pigment dat weg is niet meer terugkomt. Toen dacht ik dan ga ik toch kijken wat er eventueel in het alternatieve circuit mogelijk is. Toen heb ik een homeopaat gezocht en daar heb ik een aantal sessies mee gedaan. Die heeft mij vitamine C voorschreven en een andere vitamine. Zij was ook kinesioloog. Dus daar heb ik ook een aantal oefeningen meegekregen, maar die waren eigenlijk meer gericht op andere zaken. Dus niet zozeer op het huidprobleem. De vitamines heb ik geslikt tot de potjes op waren en toen heb ik geen nieuwe potjes meer gehaald omdat ik niet het idee had dat er ook maar iets veranderde.’’


Hebben ze enig idee wat de oorzaak is van de vitiligo, komt het bijvoorbeeld voor in de familie?

‘’Nee. Voor zover ik weet komt het niet voor in de familie. Mijn hebben het ouders ook niet en mijn kinderen ook niet.’’


Hoe heeft deze aandoening jouw leven beïnvloed?

‘’Nou eigenlijk niet. Maar eerlijk gezegd denk ik dat dat heel erg veel te maken heeft met mijn leeftijd. Als je heel jong bent, dan is het nog veel belangrijker om een gave huid te hebben en dat soort dingen. Dus in die zin heeft het met niet zo zeer beïnvloed. Heel veel mensen die hebben zoiets van het past wel bij je. Het klinkt echt heel raar, maar mensen die erop reageren die hebben zoiets van het stoort niet en het past op de een of andere manier bij je. Ik vind het echt heel maf als ze dat zo zeggen. Al merk ik zelf wel dat ik, nu het weer zomer wordt en de rest van mijn huid weer wat bruiner wordt, dat ik meer afsteek. Dat ik denk van nou word het wel opvallender.’’


''Heel veel mensen die hebben zoiets van: het past wel bij je.''

En hoe gaat het met de zonbescherming?

‘’Ik ben sowieso geen zonliefhebber. Ik heb het gauw te warm. Maar als ik ga fietsen dan moet ik wel even mijn armen insmeren inderdaad.’’


Zit het eigenlijk alleen op je armen?

‘’Ja, en op mijn benen een beetje. Ik heb zelf het idee dat het ook in mijn gezicht gaat komen. Dat zou ik dan wel weer vervelend vinden. Ik denk ook wel dat ik dan in ieder geval meer zou gaan smeren of het zou willen camoufleren.’’


Beperkt dit jou ook in je dagelijkse leven en hoe ga je hiermee om?

‘’Eigenlijk niet. Ik doe ook geen lange mouwen aan omdat ik niet wil dat mensen het zien.’’


Hoeveel heb je er nu nog last van?

‘’Ik heb wel het idee dat het erger wordt. Dat ik meer plekken zie, op mijn schouder bijvoorbeeld. Last is weer iets anders, maar ik heb wel het idee dat het erger wordt.’’


Welk zorgtraject heb je precies doorlopen?

‘’Niet meer als de homeopaat. Toevallig zat ik van de week wel te denken van misschien moet ik toch eens een keer naar de dermatoloog. Ik moet heel eerlijk zeggen dat ik ook denk van ik heb er eigenlijk ook geen zin in en het kost me veel geld van mijn eigen risico. Ik heb het idee dat het puur cosmetisch is en het gaat niet weg. Misschien dat het iets minder wordt, maar dan heb ik het er eigenlijk ook niet voor over. Althans, nu niet. Ik zeg niet dat het nooit zo is. Ik heb me er eigenlijk ook niet verder in verdiept. Tenminste, in het begin heb ik wel even gegoogled en toen kwam ik ook een of ander middel tegen wat ook tachtig euro per fles kostte. Ik ben daar altijd een beetje wantrouwend in. Misschien dat als ik zou weten dat er echt iets tegen te doen is, dan zou ik er waarschijnlijk wel voor kiezen. Maar als je dan eigenlijk weet dat de kans dat er iets gaat helpen minimaal is, dan is dat wel een afweging.’’


En is ook nog veel onbekend over.

‘’Ja, en wat ik ook wel heel grappig vind is dat er een model is dat behoorlijk heftig vitiligo heeft (zij ik ook vrij donker dus het valt heel erg op) en heel veel mensen refereren daaraan. Zo van: er is ook een model die dat heeft en het is zo’n mooie vrouw! Nou wil ik mezelf helemaal niet met haar vergelijken, maar ik vind het wel heel grappig dat mensen daar zo op reageren.’’


Wat is nu precies jouw prognose?

‘’Geen idee eigenlijk. Dat ik uit moet kijken met de zon sowieso en dat alles wat je huid beschadigd, negatief kan doorwerken. Dus dat het daardoor erger kan worden. Dat is eigenlijk het enige wat ik weet.’’


Hoe zou je leven er uitzien als je geen last had van vitiligo?

‘’Ik zou me in ieder geval minder druk maken over verbranden. Tenminste, ik wil helemaal niet verbranden omdat het sowieso niet goed is, maar ik zou er wat soepeler mee omgaan. Vanmorgen zat ik in eerste instantie buiten in het zonnetje en toen dacht ik ik moet me even insmeren. Anders had ik waarschijnlijk gedacht van: ach, dat half uurtje dat ik nu even in het zonnetje zit, laat maar even. En ik merk ook stiekem wel dat ik me er wel meer aan ga storen als dan in het begin. Dus of het nou echt erger is geworden, dat weet ik niet. Maar ik ga me er wel meer aan storen. Maar dan nog, het is wat het is. Het gefrustreerd erover raken heeft een averechts effect.’’


Heb je het gevoel dat stress en hormonen ook meespelen daarin?

‘’Hormonen zou misschien nog kunnen, omdat het wel laat is gekomen. Dus daar kan ik me nog iets bij voorstellen. Ik heb niet heel veel stress. Ik denk trouwens toch dat het ergens iets te maken heeft met aanleg. Ik ben al wel behoorlijk grijs en mijn vader was op zijn dertigste al helemaal wit. Dus ik kan me voorstellen dat er daar toch iets erfelijks in zit. De meeste van mijn familieleden die zijn vroeg grijs geworden, maar niet met vitiligo. Het is in ieder geval niet na een hele stressvolle periode op komen zetten. Dus ik heb niet het idee dat stress meespeelt.’’


''Ik heb meer vertrouwen in een huidtherapeut als in een dermatoloog.''

Heb je er ooit aan gedacht om naar een huidtherapeut te gaan en waarom wel of niet?

‘’Nog niet, maar nu denk ik misschien is het helemaal niet zo’n gek idee om eens te kijken. En dan heb ik daar eerlijk gezegd meer vertrouwen in als in een dermatoloog. Misschien is dat omdat, en dat is een vooroordeel van mij, dat ik denk van dermatologen krijgen veel meer ernstige aandoeningen te zien, dus zullen ze me misschien minder serieus nemen of juist voor agressieve dingen kiezen waar ik helemaal geen zin in heb. Ik heb ook niet aan een huidtherapeut gedacht toen ik op zoek was. Ik dacht ik ga gewoon kijken wat er mogelijk is. Toen heb ik eigenlijk niet aan huidtherapie gedacht.’’


Hoe zie jij de toekomst voor je met betrekking tot jouw vitiligo?

‘’Eigenlijk is toch wel het grootste dat ik hoop dat ik het niet in mijn gezicht krijg. Ik hoop ook eigenlijk niet dat het erger wordt of dat ik helemaal blank wordt. Maar dat zit er ook niet echt in.’’


Wat zou je anderen met vitiligo aanraden?

‘’Dat is een goeie vraag. Ik denk dat als je je er echt aan stoort en als je er echt last van hebt dan moet je gewoon kijken wat je eraan kan doen. Ik zou ook nooit zeggen ‘wat een onzin’. Als jij er last van hebt, moet je er wat aan doen. Maar aangezien er zo weinig aan te doen is, is het misschien nog beter om ook je mindset daarin te veranderen. Om te beseffen dat je niet je huid bent. Ik ben er ook van overtuigd dat je als partner bijvoorbeeld, het ook niet meer ziet omdat je dan verder gaat kijken dan de eerste opslag. Op een gegeven moment zien ze het niet meer en kijken mensen verder dan je huid.''




CONTACT

VOORWAARDEN

© Copyright 2019-2020 - Vind je Huidtherapeut

SOCIAL MEDIA

Praat mee

@vindjehuidtherapeut

#vindjehuidtherapeut

  • LinkedIn
  • Facebook
  • Instagram